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Philipp Schroegel

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Philipp Schrögel
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BMBF Bürgerdialog

Bürgerdialog „Hightech-Medizin – Welche Gesundheit wollen wir?“

Artikel von André Martin und Philipp Schrögel, veröffentlich in: Dieter Fauth (Hrsg.), Anfang und Ende des individuellen menschlichen Lebens, Schriftenreihe der Freien Akademie, Bd. 32, Verl. Angelika Lenz, Neu-Isenburg, 2012

 

Kurzzusammenfassung

Der öffentliche Diskurs und schließlich auch die Proteste gegen den Bahnhof Stuttgart 21 oder gegen gentechnisch veränderte Pflanzen, um nur zwei Beispiele zu nennen, offenbaren ein neues Teilhabebedürfnis in der Bevölkerung bei der Gestaltung von technischen Projekten, Wissenschaft und Forschung. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat daher im Jahr 2011 einen Bürgerdialog zu Zukunftstechnologien gestartet, um die Gesellschaft in eine Diskussion zu neuen Technologien einzubeziehen und deren Bedürfnisse, Erwartungen, Hoffnungen und Bedenken diesbezüglich einzuholen. Verantwortlich für die Durchführung des Bürgerdialogs ist ein Konsortium unter Führung der IFOK GmbH. Der zweite Bürgerdialog befasste sich mit Hightech-Medizin, darunter auch mit einem Themenstrang zu Intensiv und Palliativmedizin. Auf diesen Aspekt wird in diesem Beitrag näher eingegangen, da er für das Thema der Tagung, „Anfang und Ende des individuellen menschlichen Lebens“, besonders relevant ist.

Es zeigt sich im Ergebnis des Bürgerdialogs, dass die Bürgerinnen und Bürger zwar Chancen durch neue Technologien sehen, aber als wichtigstes Anliegen die Bedeutung von menschlicher Pflege, Betreuung und Beratung unterstreichen. Ebenso nimmt der Wunsch nach Selbstbestimmung und Information einen hohen Stellenwert ein. Technologien werden in Kombination mit menschlicher Betreuung als wichtig angesehen, aber auch die möglichen Risiken wie beispielsweise hinsichtlich des Datenschutzes, der Zugänglichkeit und des potentiellen Missbrauchs werden in den Ergebnissen deutlich.

Im folgenden Artikel wird ein kurzer Überblick zu Beteiligungsansätzen in Wissenschaft und Technik gegeben. Im Anschluss werden das Konzept des Bürgerdialogs und die konkrete Umsetzung erläutert und die Ergebnisse des Dialogs zum Themenfeld Intensiv- und Palliativmedizin dargestellt.

Einführung

Es ist keine neue Erkenntnis, dass eine zunehmende Technisierung in der Gesellschaft zu beobachten ist. Im heutigen Informationszeitalter sind alle Bereiche des Alltagslebens von Technologie durchzogen, und technische Lösungen werden als ein zentraler Bestandteil der Antwort auf die Herausforderung ökonomischen Wachstums, des Umweltschutzes und die Verbesserung der Gesundheits- und Lebensbedingungen der Menschheit geseheni.

Gleichzeitig herrscht keine blinde Technikgläubigkeit in der Bevölkerung mehr vor, wie dies noch in den 50er und 60er Jahren der Fall war. Wissenschaft , Technik und deren politische Steuerung werden von der Öffentlichkeit zunehmend hinsichtlich ihrer Ziele, Rahmenbedingungen, beteiligten Interessengruppen und Grenzen hinterfragt. Die Rolle von wissenschaftlichen Expertinnen und Experten als Hüter „überlegenen“ Wissens, die in einem technokratischen oder expertokratischen Entscheidungssystem bei ihrem Handeln die für die Gesellschaft besten Entscheidungen treffen, wird in der Gesellschaft nicht mehr vorbehaltlos akzeptiertii. Einen wesentlichen Beitrag zu diesem Vertrauensverlust haben insbesondere technisch verursachte Katastrophen und Unfälle geleistet, bei denen die Bevölkerung sowohl im Vornherein nicht auf mögliche Risiken vorbereitet wurde und auch in der Folge der Unfälle Informationen vorenthalten wurden und Gesundheitsgefährdungen heruntergespielt wurden. Die weitreichendsten Beispiele dafür sind die Explosion des Kernreaktors in Tschernobyl, der Unfall in der Chemiefabrik in Bhopal, Indien oder das Seveso Unglück in Italien.iii

Die Notwendigkeit der Einbeziehung der Gesellschaft bei der Gestaltung von Wissenschaft und Technologie ist aber auch ohne die konkreten Vorkommnisse und Entwicklungen zu begründeniv. Die Erörterung technischer Optionen und Risiken und die Produktion neuer Erkenntnisse und Fakten – Technikfolgenforschung – fällt in die Zuständigkeit der Expertinnen und Experten. Aber dies bildet nicht den gesamten Prozess der Wissensgenerierung ab. Wissen ist auch vom Kontext, der Bewertung von Risiken, der Beurteilung und Abwägung von Fakten, der Definition von wünschenswerten Zielen und einschränkenden Grenzen als soziale und normative Aspekte abhängig. Diese Form der Wissenschaft wird als „Modus 2“ bezeichnetv. Bei den Entscheidungen zur Technikfolgenbewertung sind daher auch die Bürgerinnen und Bürger einzubeziehen, da sie auf den ethischen Grundlagen der gesamten Gesellschaft beruhenvi. Das letztendliche Wissen wird dabei in einer Co-Produktion zwischen vielen Akteuren aus Wissenschaft und Gesellschaft erzeugtvii.

In der Praxis ist diese Veränderung an vielen Stellen sichtbar. Ob bei Realisierung von technischen Infrastrukturprojekten wie im Fall des Bahnhofsumbaus Stuttgart 21 oder des geplanten Ausbaus des Flughafens München, oder bei grundlegenden gesellschaftlichen Diskursen zu Wissenschafts- und Technologiezweigen wie der Kerntechnik, der Gentechnik oder der Nanotechnologien: in Expertengremien gefällte Entscheidungen werden in der Bevölkerung nicht mehr einfach so akzeptiert. Die Gesellschaft verlangt nach einer aktiven Einbeziehung in die Entscheidungsfindung. Dieses Bedürfnis wird von der Politik erkannt, und es werden in den verschiedensten Bereichen zunehmend Dialog- und Beteiligungsansätze realisiert.viii

Auch die Wissenschaftskommunikation muss sich diesem Wandel stellen. Generell umfasst sie drei wesentliche Funktionenix:

Traditionelle Wissenschaftskommunikation basiert auf dem sogenannten „Deficit Model“, das fehlendes Wissen in der Öffentlichkeit als Ursache für unzureichende Unterstützung der Wissenschaft und von der Wissenschaft getätigten Aussagen sieht. Dementsprechend wurde Wissenschaftskommunikation auf den „Literacy“ Aspekt fokussiert. Im Vordergrund stand die reine Vermittlung von Wissen in die Öffentlichkeit durch Einweg-Kommunikation wie Vorträge, Wissenschaftsdarstellung in den Medien oder Veröffentlichungen. Es war kein Austausch von Meinungen zwischen Wissenschaft und Bürgerinnen und Bürgern vorgesehen.

Die zuvor beschriebenen gesellschaftlichen Veränderungen hin zu mehr Teilhabe und Demokratisierung von Wissenschaftsgestaltung führen zu einem Wandel im Denken von „Science and Society“ hin zu „Science in Society“. Dies bedeutet auch einen Wandel für die Ansätze in der Wissenschaftskommunikation. Die Vermittlung von „Literacy“ bleibt zwar eine wichtige Basis, und entsprechende Formate werden weiterentwickelt oder neu gestaltet. Zunehmende treten aber die Aspekte „Legitimation“ und „Public Input“ in der Wissenschaftskommunikation in den Vordergrund. Dazu sind die Konzeption und Erprobung neuer Methoden in der Wissenschaftskommunikation notwendig um dies zu ermöglichen. Das Ziel der Methoden ist, einen echten Dialog und Austausch zwischen den Bürgerinnen und Bürgern und den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zu ermöglichenx.

In den letzten Jahren wurden im Bereich der Technikfolgenabschätzung oder auch der Bewertung von Umweltauswirkungen in etlichen Ländern zunehmend partizipative Elemente in Ergänzung zu den vielfältigen Methoden der Expertenarbeit aufgenommenxi. In Europa bildeten die Konsensuskonferenzen des Danish Board of Technology die Vorreiter für eine umfassende Beteiligung von Laien bei der Technikbewertungxii. In Deutschland wurde nach diesem Vorbild dann beispielsweise im Jahr 2001 die Bürgerkonferenz „Streitfall Gendiagnostik“ durchgeführtxiii und als weiteres Beispiel im Jahr 2006 die „BfR-Verbraucherkonferenz Nanotechnologie“xiv.

Medizin und Lebenswissenschaften sind für eine aktive Einbeziehung der Öffentlichkeit ein besonders relevantes Wissenschaftsfeld, da grundlegende Wertfragen zum menschlichen Leben und zur individuellen Gesundheit betroffen sindxv. In der Schweiz wurden dazu in den Jahren 2000 bis 2002 Konsensuskonferenzen (dort: PubliForum) und Fokusgruppen (dort: PubliFokus) abgehalten, um Vorschläge an die Politik zu erarbeitenxvi. Das Kanadische Gesundheitsforschungsinstitut CIHR hat sogar ein umfassendes Framework zur Einbeziehung der Öffentlichkeit in vielen Bereichen seiner Arbeit entwickeltxvii.

Die Möglichkeiten für einen Dialog mit Bürgerinnen und Bürgern zu Wissenschafts- und Technologiethemen sind also vielfältig, und werden international und auch in Deutschland zunehmend genutzt. Der im Folgenden dargestellte Bürgerdialog Zukunftstechnologien ist ein aktuelles Beispiel zur Implementierung eines weitreichenden Dialogprozesses zu wissenschaftlich-technischen Aspekten in Deutschland.

Konzept des Bürgerdialogs Zukunftstechnologien/Zukunftsthemen

Zielsetzung und Auftrag

Der Bürgerdialog hat Zukunftstechnologien/Zukunftsthemen als Diskussionsgegenstand, dies sind Technologien, die sich gegenwärtig noch in der Entwicklung oder in einem begrenzten Einsatzgebiet befinden, die aber hohe Potenziale für eine Breitenanwendung in der Zukunft haben. Mit diesen Technologien werden viele Hoffnungen auf die Adressierung der drängenden Probleme der Gesellschaft verbunden. Gleichzeitig aber können diese Technologien auch jetzt noch unbekannte Risiken aufweisen, die insbesondere dann zum Tragen kommen wenn die Technologie bereits im Einsatz ist und den Lebensalltag der Bürgerinnen und Bürger durchdrungen haben. Diese komplexen Technologien beruhen oft auf den neuesten Erkenntnissen aus Wissenschaft und Forschung und sind für wissenschaftliche Laien oft schwer nachvollziehbar. Dadurch können leicht Ängste oder falsche Erwartungen entstehen. Zur Abwägung der Chancen und Risiken dieser Technologien ist es aber unerlässlich, auch die Perspektiven und Werte der Gesellschaft zu berücksichtigen.

Unter dem Motto „Einblick gewinnen und mitreden“ hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) deshalb im Jahr 2011 den „Bürgerdialog Zukunftstechnologien“ ins Leben gerufen, um die Gesellschaft in diese Diskussion aktiv mit einzubeziehen und deren Bedürfnisse, Erwartungen, Hoffnungen und Bedenken für die Ausgestaltung der Forschung und deren Rahmenbedingungen einzuholenxviii. Konkret soll den Bürgerinnen und Bürger die Möglichkeit eröffnet werden,

Mit der Konzeption und Umsetzung des Bürgerdialogs Zukunftstechnologien wurde ein Konsortium unter der Führung der IFOK GmbHxix beauftragt. Als Projektpartner sind das Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS) am Karlsruhe Institute of Technologyxx zur fachlichen Begleitung, der Interdisziplinärer Forschungsschwerpunkt Risiko und Nachhaltige Technikentwicklung (ZIRN) an der Universität Stuttgartxxi zur Evaluation beteiligt, sowie als Unterauftragnehmer die Firma zebralogxxii zur Umsetzung der Online-Dialogkomponente.

Im Rahmen des Bürgerdialogs Zukunftstechnologien wurden im Jahr 2011 Bürgerdialoge zu zwei Themengebieten durchgeführt. Von Mai bis November 2011 fand der erste Dialog zum Thema „Energietechnologien für die Zukunft – Wie gestalten wir den Umbau?“ statt. Dieser Bürgerdialog stand unter dem unmittelbaren Eindruck des Unglücks im Kernkraftwerk Fukushima und der danach durch die Bundesregierung beschlossenen Energiewende. Das Thema „Energie“ war durch die laufenden politischen Entscheidungen und die begleitenden intensive Debatten in der (Medien-) Öffentlichkeit bereits stark präsent in der Gesellschaft. In vielen Bereichen hatten sich schon gefestigte Meinungen herausgebildet und der öffentliche Diskurs wurde oft emotional geführt. Der Bürgerdialog hatte den konkreten Auftrag, die verschiedenen Umsetzungsoptionen auf Basis der Regierungsbeschlüsse zur Energiewende zu diskutieren und die Empfehlungen und Wünsche der Bürgerinnen und Bürger dazu einzuholen.

Der zweite Dialog zum Thema „Hightech-Medizin – Welche Gesundheit wollen wir?“ fand von August bis Januar 2012 statt, mit einer vorbereitenden Phase von Januar bis April 2011. Das Thema „Hightech-Medizin“ ist zwar durch die andauernden Debatten zum Gesundheitssystem auch in der Öffentlichkeit präsent, allerdings zu einem geringeren Maß als dies für die Energiewende der Fall war. Die Themen in diesem Bürgerdialog wurden ohne eine aktuelle politische Beschlusslage dazu diskutiert, um frühzeitig die Meinung der Öffentlichkeit zur Gestaltung der zukünftigen Medizin zu erfragen und deren Anforderungen und Empfehlungen zu erfragen. Allerdings war durch die unmittelbare Verbindung von Gesundheits- und Medizinfragen zur persönlichen Lebenswelt der Bürgerinnen und Bürger auch hier die Emotionalität und individuelle Betroffenheit in der Diskussion einzubeziehen.

Prozessdesign

Abbildung 1: Ablauf des Bürgerdialogs zu „Hightech-Medizin“

Abbildung 1: Ablauf des Bürgerdialogs zu „Hightech-Medizin“

 

Um sowohl eine möglichst offene und breite Einbeziehung der Öffentlichkeit als auch eine tiefergehende Betrachtung der einzelnen Aspekte zu ermöglichen, wurde der Bürgerdialog in einem mehrstufigen Prozess umgesetzt (siehe Abbildung 1).

Die erste Phase (Januar bis April 2011) diente der Identifikation gesellschaftlich relevanter Themen und einer ersten Reflexion mit Bürgerinnen und Bürgern zu darin enthaltenen relevanten Aspekten, möglichen Berührungspunkten mit und Auswirkungen auf die Bevölkerung. Dazu wurden nach einer vorbereitenden Recherche im Bürgerdialog Hightech-Medizin drei übergeordnete Themenstränge identifiziert (Neuronale Implantate, Telemedizin und Telemonitoring sowie Intensiv- und Palliativmedizin) und dazu jeweils eine Fokusgruppe durchgeführt. Dies sind Kleingruppendiskussionen mit einer möglichst heterogen zusammengesetzten Teilnehmerschaft, die dazu dienen einen ersten Eindruck zu vorherrschenden Meinungen und Interessen zu erhalten. Zusätzlich wurde auch ein Meinungsbild auf der Online-Plattform eingeholt. Auf Basis dieser Erkenntnisse wurde zu jedem Themenstrang ein Impulspapier als Ausgangspunkt für die weitere Diskussion erstellt. Die Impulspapiere enthalten die wesentlichen medizinischen und technischen Informationen zum Thema und zeigen mögliche Spannungsfelder, ethische Aspekte und Diskussionsbedarf zu möglichen Zielkonflikten auf. Ein Beraterkreis aus Expertinnen und Experten hat die Impulspapiere im Anschluss diskutiert und mit fachlichen Anmerkungen ergänzt.

In der zweiten Phase (September bis Oktober 2011) wurden Hoffnungen und Bedenken der Bürgerinnen und Bürger zu den drei Themensträngen gesammelt sowie darauf basierend Zielvorstellungen und Handlungsansätze für die Gestaltung der Themenbereiche entwickelt. Dazu wurden sechs Bürgerkonferenzen mit jeweils ungefähr 100 Bürgerinnen und Bürgern in verschiedenen Teilen Deutschlands durchgeführt, zwei zu jedem Themenstrang. Der detaillierte Ablauf einer Bürgerkonferenz wird im Folgenden noch näher beschrieben. Die Ergebnisse der Bürgerkonferenzen werden in regionalen Zwischenberichten festgehalten. Parallel dazu ergänzte eine Online-Konsultation die Diskussionen vor Ort. Dort konnten die Teilnehmenden ein Meinungsbild zu den diskutierten Themen abgeben und ebenso selbst konkrete Lösungsvorschläge übermitteln.

In der dritten Phase (November 2011 bis Januar 2012) erarbeiten die Bürgerinnen und Bürger konkrete Handlungsempfehlungen an Wissenschaft, Wirtschaft, Politik und Gesellschaft. Dazu wurden die regionalen Zwischenberichte und die Ergebnisse des Online-Dialogs in einem gemeinsamen Zwischenbericht zusammengefasst und vom Beraterkreis zusammen mit sechs Bürgerinnen und Bürgern diskutiert und mit ergänzenden Fragen oder Anmerkungen versehen. Dieser gemeinsame Zwischenbericht bildete die inhaltliche Grundlage für den Bürgergipfel, bei dem 100 Bürgerinnen und Bürger, die zuvor an einer der Bürgerkonferenzen teilgenommen haben, in Berlin zusammengekommen sind. Der detaillierte Ablauf wird im Folgenden ausführlicher dargestellt. Als Ergebnis des Bürgergipfels steht der Bürgerreport, welcher die ausformulierten Visionen und Handlungsempfehlungen enthält und zum Ende des Bürgergipfels an Bundesministerin Annette Schavan sowie den Beraterkreis übergeben wurde.

Im Anschluss an den Bürgergipfel tagte der Beraterkreis ein drittes Mal, um die Visionen und Empfehlungen des Bürgerreports zu diskutieren, ein Vorgehen zu einer möglichst breiten weiteren Verteilung des Bürgerreports zu erörtern und mögliche Ansatzpunkte für die Verwendung der Ergebnisse in der eigenen Arbeit zu identifizieren.

 

Umsetzung des Bürgerdialogs

Themenlandschaft und Spannungsfelder

Im Rahmen des Bürgerdialogs zu Hightech-Medizin wurden drei übergeordnete Themenstränge diskutiert: Neuronale Implantate, Telemedizin und Telemonitoring sowie Intensiv- und Palliativmedizin. Die Diskussionen zum Themenstrang Intensiv- und Palliativmedizin sollen hier näher betrachtet werden.

Aufgabe der Intensivmedizin ist es, über den Aufwand regulärer stationäre Behandlungen hinaus mit hohem Personalaufwand und technischem Einsatz Leben zu retten und auch in schwierigen gesundheitlichen Situationen eine Genesung der Patientinnen und Patienten zu ermöglichen. Komplementär dazu greift die Palliativmedizin dort, wo eine Heilung nicht mehr möglich ist. Sie ist nicht kurativ ausgerichtet, sondern soll in der verbleibenden Lebenszeit ein Höchstmaß an Lebensqualität für die Patientinnen und Patienten ermöglichen. Auch wenn auf den ersten Blick „die Einsatzbereiche der beiden Disziplinen klar getrennt erscheinen, sind sie verknüpft durch die Schwierigkeit, eine individuell angemessene Therapiestufe zwischen intensivmedizinischer Maximaltherapie und einer rein pflegerischen Grundversorgung zu finden.“xxiii

Aufgrund der Diskussion des Themenstrangs in der Fokusgruppe und den Ausgangsrecherchen zeichnete sich eine Vielzahl an verschiedene Fragestellungen, Abwägungsproblemen und Spannungsfeldern auf, die daraufhin Eingang in das Impulspapier fanden. Sie lassen sich grob anhand von vier Kategorien unterteilen:

Medizinische/Technische Aspekte

Institutionelle/Juristische Aspekte

Gesellschaftliche Aspekte

Ethische Aspekte

Beraterkreis

Der Beraterkreis zum Bürgerdialog Hightech-Medizin setzte sich aus Fachexpertinnen und Fachexperten aus Wissenschaft, Wirtschaft und Zivilgesellschaft zusammen , wie in Tabelle 1 dargestellt. Die Aufgabe des Beraterkreises ist es, fachliche Expertise in den Prozess einzubringen und als Multiplikator für die Ergebnisse des Bürgerdialogs zu dienen. Die heterogene Zusammensetzung von Patientenverbänden über Unternehmen und praktizierende Ärzte bis hin zu Forschenden soll dabei sicherstellen, möglichst viele Perspektiven und Meinungen am Tisch zu haben, um eine einseitige Tendenz des fachlichen Inputs zu verhindern. Je ein Vertreter bzw. eine Vertreterin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und des Bundesministeriums für Gesundheit stellten den engen Austausch mit der Politik sicher. Als Vorsitzende des Beraterkreises fungierten Herr Prof. Dr. Andreas Barner und Frau Prof. Dr. Regine Kollek.

 

Tabelle 1: Die Mitglieder des Beraterkreises zum Bürgerdialog „Hightech-Medizin“

Wissenschaft
Prof. Dr. Regine Kollek Universität Hamburg
Dr. Markus A. Feufel Max-Planck-Institut für Bildungsforschung
Prof. (em.) Dr. Dietrich Kettler Georg-August-Universität Göttingen
Prof. Dr. Ursula Hübner Hochschule Osnabrück
Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Jörg Hacker Leopoldina – Nationale Akademie der Wissenschaften
Prof. Dr. Thomas Schmitz-Rode RWTH Aachen: Institut für Angewandte Medizintechnik
Prof. Dr. Jürgen Wasem Universität Duisburg-Essen
Prof. Dr. med. Rolf-Detlef Treede Universität Mannheim
Wirtschaft
Prof. Dr. Andreas Barner Boehringer Ingelheim GmbH
Dr. Sabine Sydow Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa)
Gesellschaft und weitere Verbände
Dr. Frank U. Montgomery Bundesärztekammer
Norbert van Kampen Deutsche Epilepsievereinigung e. V.
Dr. med. Stephan H. Schug Deutsche Gesellschaft für Gesundheitstelematik e.V.
Heiner Melching Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
Wolfgang Schuldzinski Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen e.V.
Politik
Parl. Staatssekretär Dr. Helge Braun Bundesministerium für Bildung und Forschung
Friederike Botzenhardt Bundesministerium für Gesundheit

 

Die Bürgerkonferenzen

Die Bürgerkonferenzen bilden das Kernelement des Bürgerdialogs. Alle sechs Bürgerkonferenzen zu Hightech Medizin fanden in verschiedenen Städten in Deutschland statt, um auch regional eine möglichst breite und heterogene Basis für den Bürgerdialog zu schaffen. Je zwei Bürgerkonferenzen behandelten den gleichen Themenstrang, zu Intensiv- und Palliativmedizin wurde in Braunschweig und Halle/Saale diskutiert, wie in Abbildung 2 dargestellt.

Abbildung 2: Verteilung der Bürgerkonferenzen des Bürgerdialog „Hightech-Medizin“ in Deutschland

Abbildung 2: Verteilung der Bürgerkonferenzen des Bürgerdialog „Hightech-Medizin“ in Deutschland

 

Zur Durchführung der Bürgerkonferenzen wurden lokale Kooperationspartner einbezogen, die sich wie die Mitglieder des Beraterkreises aus verschiedenen Institutionen aus Wissenschaft, Wirtschaft und Zivilgesellschaft stammen. Sie haben zum einen die Aufgabe, die Ergebnisse der Veranstaltungen in ihre lokalen Netzwerke weiterzutragen, zum anderen stellen sie Expertinnen und Experten die an den jeweiligen Bürgerkonferenzen teilnehmen und ihre fachliche Expertise zur Verfügung stellen. Tabelle 2 im Folgenden zeigt die an den Bürgerkonferenzen zu Hightech-Medizin beteiligten Kooperationspartner.

Tabelle 2: Liste der lokalen Kooperationspartner der Bürgerkonferenzen im Bürgerdialog „Hightech-Medizin“

Neuronale Implantate
3. September 2011, BerlinCharité
Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften
Retina Implant AG
Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V.
24. September 2011, MünchenDeutsche Akademie der Technikwissenschaften
Deutsches Museum
Naturwissenschaftlich-medizinisches Institut der Universität Tübingen,
Retina Implant AG
Telemedizin und Telemonitoring
8. Oktober 2011, Dortmund/SchwerteKatholische Akademie Schwerte/Kommende Dortmund
Technologiezentrum Dortmund
BAG Selbsthilfe
Fraunhofer-Institut für Software- und Systemtechnik (ISST)
Fachhochschule Stralsund
8. Oktober 2011, Mainz/IngelheimBoehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG
Klinik für Radiologie, Universität Mainz
Deutsche Gesellschaft für Gesundheitstelematik e.V.
SOPHIA CONSULTING & CONCEPT GmbH
Universität Trier International Health Care Management
bvitg – Bundesverband Gesundheits IT
Intensiv- und Palliativmedizin
15. Oktober 2011, BraunschweigHelmholtz-Zentrum für Infektionsforschung GmbH (HZI)
Medizinische Hochschule Hannover
Städtisches Klinikum Braunschweig
Deutsche Herzstiftung e.V.,
Hospizarbeit Braunschweig e.V.,
Gerontopsychiatrische Beratungsstelle ambet e.V.,
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
22. Oktober 2011, Halle/SaaleDeutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina e.V.
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
Martin-Luther Universität Halle-Wittenberg,
Hospiz- und Palliativverband Sachsen Anhalt e.V.
Universitätsklinikum Erlangen – Palliativmedizinische Abteilung

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer einer Bürgerkonferenz werden zufällig in der Region ausgewählt und telefonisch kontaktiert. Wenn grundsätzliches Interesse an der Teilnahme an der Bürgerkonferenz besteht, wird das Alter, Geschlecht, und der höchste Bildungsabschluss abgefragt und vermerkt. Aus dieser Liste interessierter Bürgerinnen und Bürger wird ein Teilnehmerkreis von 100 Personen ausgewählt, der nach den drei abgefragten Kriterien ein möglichst heterogenes Bild darstellt.

Diese 100 Bürgerinnen und Bürger werden dann zur Bürgerkonferenz eingeladen, und erhalten das jeweilige Impulspapier zur Vorbereitung. Die Bürgerkonferenz selbst wird nach der Begrüßung mit einem Vortrag eines der Experten eröffnet, der damit einen Einstieg in die fachlichen Aspekte des Themas bietet und bei Bedarf auch noch für Rückfragen zur Verfügung steht.

Die Bürgerinnen und Bürger sind an verschiedenen Tischen im Raum in Gruppen a 10 Personen aufgeteilt, die jeweils von einem Tischmoderator bzw. einer Tischmoderatorin begleitet werden. Im Anschluss an den Experteninput werden in den einzelnen Tischgruppen Hoffnungen und Bedenken der Bürgerinnen und Bürger zum Thema gesammelt. Dabei geht es nicht darum einen Konsens zu erreichen, unterschiedliche Ansichten und Bewertungen werden gleichermaßen festgehalten. Die Tischmoderation hält die Ergebnisse mit Hilfe eines Laptops fest. Alle Laptops an den Tischen sind mit einem zentralen Redaktionsteam vernetzt. Anhand der Ergebnisse aller Tischgruppen werden vom Redaktionsteam Überkategorien gebildet, um die gesammelten Hoffnungen und Bedenken zu strukturieren.

In der zweiten Diskussionsrunde stehen allen Tischgruppen die gesamten an allen Tischen gesammelten und kategorisierten Hoffnungen und Bedenken der ersten Runde zur Verfügung. Die Teilnehmenden haben diese Kategorien priorisiert, um bis zu vier Aspekte als „Top-Themen“ vertieft weiter zu diskutieren. Dazu werden von der Gruppe gemeinsam konkrete Handlungsansätze formuliert, die die Tischmoderation am Laptop festhält.

Zum Abschluss der Bürgerkonferenz stellt ein Sprecher bzw. eine Sprecherin jedes Tischs die Gruppenergebnisse des Tages allen Teilnehmenden im Plenum vor. Die gesamten Ergebnisse werden direkt vor Ort in einem Zwischenbericht zusammengefasst, der zum Ende einem Vertreter oder einer Vertreterin des BMBF übergeben wird.

Abbildung 3: Ablauf und inhaltliche Entwicklung des Themas einer Bürgerkonferenz vom Impulspapier zum regionalen Zwischenbericht.

Abbildung 3: Ablauf und inhaltliche Entwicklung des Themas einer Bürgerkonferenz vom Impulspapier
zum regionalen Zwischenbericht.

Der Bürgergipfel

Auf den Bürgerkonferenzen in den Regionen wurde unter den Teilnehmenden abgefragt, wer bereit wäre, auch am abschließenden Bürgergipfel in Berlin teilzunehmen. Aus diesem Pool der Interessierten wurden 100 Bürgerinnen und Bürger ausgewählt, die anhand der bereits bei den Bürgerkonferenzen angelegten Kriterien (Alter, Geschlecht, Bildungsabschluss) sowie nach der regionalen Herkunft eine möglichst heterogene Zusammensetzung bildeten.

Das grundsätzliche Setting ist vergleichbar mit dem der regionalen Bürgerkonferenzen: die Teilnehmenden sind an Tische zu je 10 Personen aufgeteilt. Im Gegensatz zu den Bürgerkonferenzen ist aber jedem der Tische ein konkreter Teilaspekt zugeordnet. Dabei sind einzelne Themen zusammengefasst, so dass die sechs Querschnittsthemen an vier Tischen diskutiert wurden und zu jedem Themenstrang (Neuronale Implantate, Telemedizin und Telemonitoring, Intensiv- und Palliativmedizin) jeweils zwei Tischgruppen diskutierten. Ebenfalls abweichend von den eintägigen Bürgerkonferenzen ist der abschließende Bürgergipfel als zweitägige Veranstaltung angelegt.

Am ersten Tag des Bürgergipfels sichteten die Teilnehmenden das Thema ihrer Gruppe anhand der bisherigen Ergebnissen der Bürgerkonferenzen, die im Zwischenbericht zusammengefasst sind. Die Punkte wurden je nach Bedarf erweitert, priorisiert oder inhaltlich konkretisiert, bei inhaltlichen Fragen wurden die anwesenden Expertinnen und Experten der Kooperationspartner und des Beraterkreises hinzugezogen. Die Gruppen, die kein Querschnittsthema bearbeiteten, legten sich dann jeweils auf einen Unteraspekt des Themenbereichs zur weiteren Ausarbeitung fest.

Auf Basis dieser Sichtung wurde in den folgenden beiden Runden in jeder Tischgruppe zum jeweiligen Themenbereich ein Wunschbild für die Zukunft erarbeitet, und dafür jeweils bis zu drei Handlungsempfehlungen formuliert. Diese Handlungsempfehlungen wurden mit Vorschlägen für konkrete Maßnahmen hinterlegt. Zum Abschluss des ersten Tages wurden die bisherigen Ergebnisse aller Gruppen an Metaplanwänden dargestellt, und alle Teilnehmenden hatten die Möglichkeit die Empfehlungen der anderen Gruppen einzusehen und an den Wänden zu kommentieren.

Am zweiten Tag finalisierten die Tischgruppen die Wunschbilder, Handlungsempfehlungen und Maßnahmen. Dabei wurden auch die Anmerkungen einbezogen, die aus der Kommentierungsrunde am Vortag eingegangen sind. Nachdem in der zweiten Runde die Ergebnisse der einzelnen Gruppen im Plenum vorgestellt wurden, haben die Bürgerinnen und Bürger die Möglichkeit durch eine Abstimmung eine Priorisierung der Empfehlungen vorzunehmen. Das Ergebnis der Abstimmung wird mit im Bürgerreport aufgenommen.

In der abschließenden dritten Runde wurde der Bürgerreport mit allen ausgearbeiteten Handlungsempfehlungen von den Tischsprecherinnen und Tischsprechern gemeinsam an Bundesministerin Annette Schavan und die beiden Vorsitzenden des Beraterkreises, Herrn Prof. Dr. Andreas Barner und Frau Prof. Dr. Regine Kollek übergeben. Zum Abschluss nahmen diese in einer Podiumsdiskussion Stellung zu den Empfehlungen der Bürgerinnen und Bürger.

Abbildung 4: Ablauf und inhaltliche Entwicklung der Themen auf dem Bürgergipfel vom Zwischenbericht aller Bürgerkonferenzen zum Bürgerreport.

Abbildung 4: Ablauf und inhaltliche Entwicklung der Themen auf dem Bürgergipfel vom
Zwischenbericht aller Bürgerkonferenzen zum Bürgerreport.

Ergebnisse

Die Darstellung der Ergebnisse sowohl der Bürgerkonferenzen als auch des abschließenden Bürgergipfels ist auf das Themengebiet Intensiv- und Palliativmedizin fokussiert. Die weiteren Ergebnisse werden an dieser Stelle nur teilweise wiedergegeben.

Ergebnisse der Bürgerkonferenzen

Aus den Zwischenberichten der regionalen Bürgerkonferenzen ergibt sich ein differenziertes Bild mit unterschiedlichen Diskussionsschwerpunkten an den jeweiligen Orten. Ethische, ökonomische und rechtliche Aspekte stehen im Bewusstsein der Bürgerinnen und Bürger an zentraler Stelle. Die Ergebnisse spiegeln zu weiten Teilen die im Impulspapier angerissenen Aspekte wieder, vertiefen diese aber und ergänzen sie an etlichen Stellen. Insgesamt stehen die Ergebnisse, auch unter Einbeziehung der Online-Diskussion, aber nicht im Widerspruch zueinander, sondern ergeben einen kohärenten Eindruck für den Gesamt-Zwischenbericht.

Querschnittsthemen

Für diesen Eindruck spricht insbesondere, dass einige übergreifende Aspekte von den Bürgerinnen und Bürgern in allen drei Themensträngen (Neuronale Implantate, Telemedizin und Telemonitoring sowie Intensiv- und Palliativmedizin) thematisiert wurden. Diese Querschnittsthemen wurden nach Konsultation mit dem Beraterkreis und den bei der Sitzung geladenen Bürgerinnen und Bürgern in einem gesonderten Kapitel zusammengefasst. Die dort aufgeführten Teilaspekte sind aber auch zusätzlich weiterhin in den jeweiligen Themensträngen aufgeführt, um ebenso direkt im jeweiligen Kontext als Diskussionsgrundlage zur Verfügung zu stehen. Die dadurch entstehende Redundanz ist bewusst gebildet worden, um sicherzustellen dass keine Punkte vom Tisch fallen. Die identifizierten Querschnittsthemen sind:

Hoffnungen und Bedenken zu Intensiv- und Palliativmedizin

Um eine gebündelte Diskussionsgrundlage für den Bürgergipfel zu bilden, sind im Zwischenbericht nur Hoffnungen und Bedenken zu den von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Bürgerkonferenzen ausgewählten Top-Themen berücksichtigt, zu denen auch konkrete Handlungsansätze erarbeitet wurden. Dabei wurden innerhalb der Themenstränge Top-Themen zusammengefasst, die sich inhaltlich mit den gleichen Aspekten befassen und nur mit unterschiedlichen Benennungen auf den Bürgerkonferenzen geführt wurden.

Bei den konkreten, im Themenstrang Intensiv- und Palliativmedizin gesammelten, Hoffnungen und Bedenken spielt die individuelle Betroffenheit als Patientin oder Patient eine große Rolle. Wie im Querschnittsthema „Menschliche Betreuung und Rolle der Technik“ umfasst dies die Bedeutung der Menschenwürde für Patientinnen und Patienten sowie die Kombination von und Abwägung zwischen technischen Behandlungsmöglichkeiten und dem menschlichen Kontakt. Ebenso wurde die individuelle Selbstbestimmung und die dafür nötige Aufklärung thematisiert. Große Hoffnungen wurden mit der Patientenverfügung verknüpft, bei deren klarer Formulierung und Umsetzbarkeit aber durchaus auch Bedenken genannt wurden.

Die Bürgerinnen und Bürger nahmen aber nicht nur die individuelle Perspektive ein, sondern diskutierten auch aus Sicht des gesamten Gesundheitssystems. Dabei wurden sowohl die Herausforderungen der Versorgung im ländlichen Raum als auch die generellen finanziellen Herausforderungen durch neue und immer teurere Medizintechnologien und Therapien genannt. Gleichzeitig wurde in Hightech-Medizin auch die Chance gesehen, diesen Herausforderungen zu begegnen, wenn die Rahmenbedingungen richtig gesetzt sind.

Handlungsansätze zur Intensiv- und Palliativmedizin

Die Ausarbeitung detaillierter Handlungsansätze in den Top-Themen wurde durch eine Reihe von Leitfragen strukturiert: Welche Handlungsansätze sehen Sie? Welche Voraussetzungen müssen geschaffen werden, um den Handlungsansatz umzusetzen? Was können Wirtschaft, Politik und Gesellschaft, aber auch wir selbst tun? Welche Prioritäten sollten in der Forschung und Technologieentwicklung gesetzt werden, um die Lösungsansätze zu erreichen?

Im Themenstrang Intensiv- und Palliativmedizin zielten etliche Handlungsansätze darauf ab, eine bessere menschliche/pflegerische Betreuung, auch im Zusammenspiel mit Hightech-Medizin zu ermöglichen. Dazu wurde von den Bürgerinnen und Bürgern vorgeschlagen, stärker in Personal und Ausbildung zu investieren und eine bessere Kommunikation mit Patientinnen und Patienten anzustreben. Pflegerische Arbeit sollte besser finanziell gewürdigt werden, und ehrenamtliche Tätigkeiten im Betreuungsbereich stärker gefördert werden.

Generell soll nach Sicht der Teilnehmenden eine stärkere Aufklärung der Öffentlichkeit stattfinden, sowohl frühzeitig durch Beratung und Information in Schulen und der Gesellschaft allgemein, als auch adressiert an Patientinnen und Patienten in Behandlung.

Als Antwort auf Fragen der Finanzierbarkeit schlugen die Teilnehmenden vor, Priorisierungen vorzunehmen, und beispielsweise verstärkt in Personal und Prävention zu investieren anstatt in technische Lösungen. Ebenso soll verstärkt die Kooperation zwischen verschiedenen medizinischen Bereichen untereinander und auch mit pflegerischen Bereichen gewährleistet werden.

Ergebnis des Bürgergipfels – der Bürgerreport

Der Bürgerreport setzt sich primär aus den ausgearbeiteten Handlungsempfehlungen als Ergebnis des Bürgergipfels zusammen. Zusätzlich ist eine Sammlung der Hoffnungen und Bedenken zum jeweiligen Thema enthalten, die aus dem Zwischenbericht übernommen ist und von den Teilnehmenden auf dem Bürgergipfel nicht mehr vertieft diskutiert wurde, sondern nur noch bei Bedarf ergänzt oder kommentiert wurde.

Zu den zusammengefassten Querschnittsthemen und zu den jeweils zwei von den Tischgruppen ausgewählten Unteraspekten der Themenstränge ist eine Leitvision formuliert, welche ein Wunschbild beschreibt und damit die zugehörigen Handlungsempfehlungen in einen Kontext setzt. Zu jeder Vision sind zwei bis drei Handlungsempfehlungen ausgearbeitet, die mit konkreten Maßnahmen als Vorschläge zur Umsetzung hinterlegt sind. Tabelle 3 zeigt einen Überblick zu allen Handlungsempfehlungen des Bürgerreportsxxiv. Diese Handlungsempfehlungen sind der Kern des Bürgerreports.

Tabelle 3: Handlungsempfehlungen des Bürgerreports

Querschnittsthemen

Datenschutz + Gesundheitskarte:

  • Selbstbestimmung über Datenspeicherung und differenzierte Zugriffsmöglichkeiten sichern.
  • Chancen der elektronischen Gesundheitsakte – für eine bessere und effizientere Diagnose und Therapie.

Informierte Selbstbestimmung:

  • Patienten sollen nach dem Arztbesuch ihre Diagnose verstehen und alle möglichen. Behandlungsmaßnahmen kennen.
  • Jeder Bürger soll gesundheitliche Risiken verstehen und bewerten können.
  • Die Mehrheit der Bürger soll eine aktuelle Vorsorgevollmach/Patientenverfügung besitzen.

Zugangsgerechtigkeit bezüglich neuer Technologien:

  • Transparente Entscheidungsstrukturen schaffen
  • Kriterien definieren, wer wann zu welcher High-Tech Medizin Zugang erhält.
  • In Forschung investieren, die Hightech-Medizin an die Bedürfnisse jedes Menschen anpasst.

Menschliche Betreuung und die Rolle der Technik:

  • Mehr Raum für menschliche Betreuung und persönlichen Kontakt schaffen.
  • Technik zur Erleichterung der medizinischen Betreuung einsetzen.
  • Technik nutzerfreundlich gestalten.
Neuronale Implantate

Anwendungsgebiete und Zielgruppen für neuronale Implantate und der Gesundheits- und Wirtschaftsstandort Deutschland:

  • Kriterienkatalog definieren für anwendungsorientierte Forschung und Entwicklung.
  • Den Bürger als Akteur im Forschungsnetzwerk stärken.

Wiederherstellung bzw. Sicherung der Lebensqualität und die Wirkung auf Mensch und Gesellschaft:

  • Klare Kriterien für den ethischen Einsatz von Implantaten aufstellen.
  • Akzeptanz für die Entscheidung, mit oder ohne Implantat leben zu wollen, in die Gesellschaft tragen.
Telemedizin und Telemonitoring

Arzt-Patienten-Verhältnis:

  • Beim Ausbau der Telemedizin auch auf den persönlichen Kontakt setzen.
  • Freiwilliger Einsatz der Telemedizin vor allem bei Menschen mit Risikofaktoren oder chronisch Kranken.
  • Honorierung telemedizinischer Leistungen.

Versorgungs- und Lebensqualität:

  • Die Infrastruktur der Zukunft – vernetzt und integriert.
  • Neue Berufsbilder für die medizinische Versorgung von morgen.
  • Die Eigenverantwortung von Patienten stärken.
Intensiv- und Palliativmedizin

Menschenwürde, medizinischer Fortschritt und Beziehung zwischen medizinischem Personal und Patient:

  • Arbeitsbedingungen in der Intensiv- und Palliativmedizin verbessern: Bewährtes erhalten, Neues gestalten.
  • Intensiv- und Palliativ-Patienten ganzheitlich betrachten und behandeln: Sprechende Medizin und Pflege auch umsetzen!

Versorgungsstrukturen, Kosten und Finanzierbarkeit:

  • Durch Sozialpflicht das Betreuungsangebot kostengünstig verbessern.
  • Gewährleistung von Intensiv- und Palliativmedizin für Alle durch Kostenumverteilung.

Ergebnis der Priorisierung der Empfehlungen

Durch eine Abstimmung der Teilnehmenden zum Abschluss wurde festgehalten, welchen Handlungsempfehlungen und damit Bereichen eine besondere Bedeutung beigemessen wird. Es zeigte sich, dass sich zwei der fünf am höchsten bewerteten Handlungsempfehlungen auf den Bereich der Intensiv- und Palliativmedizin beziehen. Als drittes hat die insgesamt am höchsten bewertete Handlungsempfehlung aus dem Querschnittsthema „menschliche Betreuung und Rolle der Technik“ einen unmittelbaren Bezug zur Intensiv- und Palliativmedizin.

Die Priorisierung dieser drei Themen mit einer ähnlichen Ausrichtung zeigt die persönliche Perspektive, die die Teilnehmenden in den Bürgergipfel einbringen. Als mögliche Patientinnen und Patienten in der Zukunft und eigenen Therapieerfahrungen messen die Bürgerinnen und Bürger dieser direkten Schnittstelle zur (Hightech) Medizin eine besondere Bedeutung bei. Aber neben dieser Formulierung von an individuellen Wünschen und Bedürfnissen ausgerichteten Empfehlungen zeigt insbesondere die hohe Bewertung der Empfehlung zu konkreten Umsetzungsoptionen als Grundlage für die Verbesserung der Betreuung, dass die Bürgerinnen und Bürger auch übergeordnete Abhängigkeiten und Rahmenbedingungen adressierten.

Weitere Empfehlungen in den Querschnittsthemen mit Bezug zur Intensiv- und Palliativmedizin

Die im Querschnittsbereich „Informierte Selbstbestimmung“ ausgearbeitete Handlungsempfehlung „Patienten sollen nach dem Arztbesuch ihre Diagnose verstehen und alle möglichen Behandlungsmaßnahmen kennen“ gehört auch zu den fünf als am wichtigsten bewerteten. Auch wenn sich die Empfehlung auf voll handlungsfähige Patientinnen und Patienten bezieht, ist die Aussage auch auf die Intensiv- und Palliativmedizin übertragbar, selbst wenn dort ein Patient oder eine Patientin nicht mehr notwendigerweise selbst entscheidungsfähig ist. Die geforderte Verbesserung der Informationsaufbereitung und des Informationsangebots, die gewünschte Einsicht in Behandlungskosten und die Liste der an Studien beteiligten Firmen und Institutionen ebenso wie eine bessere Honorierung von Arztgesprächen ist sowohl für Patientinnen und Patienten in palliativmedizinischen Therapien als auch für die Bedürfnisse von Angehörigen in der intensiv- und Palliativmedizin relevant. Eine weitere Handlungsempfehlung spricht sich klar für eine Patientenverfügung und Maßnahmen zu deren weiteren Verbreitung aus.

Die Zugangsgerechtigkeit bezüglich neuer Technologien ist gerade für die Intensiv- und Palliativmedizin eine wesentliche Frage. Die Handlungsempfehlung diesbezüglich reflektiert die schwierige Entscheidungsfindung und beinhaltet hauptsächlich institutionelle Ansätze wie Kommissionen, Regelungen und Ansätzen, die sich mit Experteninput mit dem Thema befassen. Gleichwohl wird dazu auch ein breite Einbeziehung der Gesellschaft gefordert.

Weitere Empfehlungen zu Intensiv- und Palliativmedizin

Die Handlungsempfehlungen zum zweiten Unteraspekt zur Intensiv- und Palliativmedizin, „Versorgungsstrukturen, Kosten und Finanzierbarkeit“, haben eine starke Übereinstimmung mit der oben beschrieben, insgesamt am wichtigsten bewerteten, Handlungsempfehlung zum Querschnittsthema „menschliche Betreuung und Rolle der Technik“. Auch hier wird die Idee einer Sozialpflicht für Jugendliche aufgegriffen. Ebenso wird der Wunsch nach einer bestmöglichen Behandlung und Pflege für Alle geäußert. Die Rahmenbedingungen und die Finanzierbarkeit des Gesundheitssystems wurden dabei aber nicht ausgeblendet, sondern trotz der komplexen Angelegenheit konkrete Aspekte wie die Abwanderung von Medizinern, die internationale Abstimmung von Medikamentenpreisen oder die Differenzierung zwischen ambulanter und stationärer Betreuung adressiert.

Verwendung der Ergebnisse

Die Visionen, Empfehlungen, Hoffnungen und Bedenken des Bürgerdialogs sind als beratendes Votum zu verstehen. Sie werden durch den Bürgerreport breit verteilt und eingebracht in

Neben dem BMBF als Auftraggeber und direktem Adressaten des Bürgerreports durch die Übergabe an die Bundesministerin Annette Schavan kommen den Mitgliedern des Beraterkreises und den Kooperationspartnern aus Wissenschaft, Wirtschaft und Zivilgesellschaft eine entscheidende Rolle bei der weiteren Verwendung der Ergebnisse zu.

Konkret umfasst dies die Diskussion oder Stellungnahme zu den Handlungsempfehlungen der Bürgerinnen und Bürger in Gremien und Gruppen der beteiligten Institutionen, die Einbeziehung in der wissenschaftlichen Arbeit oder in den wissenschaftlichen Diskurs auf Tagungen und Konferenzen und die Weiterverteilung der Ergebnisse in die Netzwerke der Institutionen.

Beispiele für die weitere Verwendung und Verbreitung der Ergebnisse des Bürgerdialogs Hightech-Medizin umfassen eine Berichterstattung im Ärzteblattxxv oder auf der Seite des Medical Valley als Kooperationspartnerxxvi, die Kommentierung von Seiten des Harding Center for Risk Literacyxxvii oder die bevorstehende Diskussion auf der 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. im September 2012xxviii.

In einem wissenschaftlichen Artikel stimmt der „Expertenkreis Palliativ-, Notfall- und Intensivmedizin der Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden“ den Empfehlungen des Bürgerreports in Bezug auf die „ganzheitliche Betrachtung und Behandlung von Intensiv- und Palliativpatienten“ explizit zu.xxix

Evaluation

Zur Evaluation des Bürgerdialogs wurde eine standardisierte Befragung durch ZIRN, einen interdisziplinären Forschungsinstitut der Universität Stuttgart, durchgeführt. Die Fragebögen wurden an die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Bürgerkonferenzen, des Bürgergipfels und die registrierten Teilnehmenden des Online-Dialogs versandt. Die Befragung zu den Bürgerkonferenzen und dem Bürgergipfel wurde in drei Wellen vorgenommen: ein Fragebogen direkt vor der Veranstaltung, ein Fragebogen nach der jeweiligen Veranstaltung und ein zugesendeter Fragebogen zwei Monate nach der Veranstaltung. Zusätzlich nahmen Mitglieder des Evaluationsteams beobachtend an einigen Bürgerkonferenzen teil und führte eine kleine Anzahl vertiefender Interviews mit teilnehmenden Bürgerinnen und Bürgern sowie mit Mitgliedern des Beraterkreises. Im Folgenden sind einige zentrale Erkenntnisse der Evaluation wiedergegeben.

Die Angaben der Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Bürgerkonferenzen zeigen insgesamt hohe Zufriedenheitswerte, sowohl mit der Umsetzung des Dialogformats als auch mit der inhaltlichen Bewertung (siehe Abbildung 5). Lediglich die konkrete Verwendung der Ergebnisse wird nur von drei Vierteln der Befragten als „völlig klar“ beschrieben.

Abbildung 5: Zufriedenheit mit den Bürgerkonferenzen zum Thema Hightech-Medizin. Daten der zweiten Befragung mit 455 Antworten (recodierte Daten). Quelle: ZIRN/ZIRIUS

Abbildung 5: Zufriedenheit mit den Bürgerkonferenzen zum Thema Hightech-Medizin. Daten der zweiten Befragung mit 455 Antworten (recodierte Daten). Quelle: ZIRN/ZIRIUS

Die Zufriedenheit der Teilnehmenden des Online-Dialogs wird von der Mehrheit der Befragten (knapp drei Viertel) ebenfalls positiv gewertet. Insgesamt liegen die Zustimmungswerte leicht unter denen der Teilnehmenden der Bürgerkonferenzen.

Im Gesamtbild der Wirkungen des Bürgerdialogs auf die Beteiligten lassen die Antworten aller befragten Bürgerinnen und Bürger auf vier Effekte schließen:

Auch mit Blick auf die Mitglieder des Beraterkreises zeigt die Evaluation auch ein positives Ergebnis. Die befragten Beraterinnen und Berater gaben an, dass sie den Bürgerdialog als ein erfolgreiches Instrument zur Einbindung von Bürgerinnen und Bürgern sehen, bei dem die Beteiligten engagiert mitwirken. Aus Ihrer Sicht haben Sie einen Einblick erhalten, welche Meinungen, Wünsche und Bedenken in der Bevölkerung hinsichtlich der Gestaltung von Forschung und Anwendung von Zukunftstechnologien bestehen.

Fazit

Insgesamt bildet der Bürgerreport ein umfassendes Meinungsspektrum zum Einsatz von Hightech-Medizin und den Hoffnungen und Befürchtungen bezüglich möglicher Auswirkungen ab.

Der Bedarf an menschlicher Pflege, Betreuung und Beratung wurde von den Bürgerinnen und Bürgern als zentrales Anliegen vorgebracht. Diese Empfehlung betrifft zwar insbesondere den Bereich der Intensiv- und Palliativmedizin, wurde aber übergreifend von allen Teilnehmenden als wichtig benannt. Dazu kommt der Wunsch nach einem möglichst hohen Maß an Selbstbestimmung und dem Zugang zu Informationen über Behandlungsoptionen.

Die Technik spielt in den Handlungsansätzen der Bürgerinnen und Bürger eine oft eher implizite Rolle. Viele Empfehlungen sind um die Situation der Patientinnen und Patienten zentriert. Die Ergebnisse spiegeln die Forderung wieder, Technik solle sich am Patienten und dessen Alltag und Bedürfnissen orientieren, nicht umgekehrt. Sie solle nicht die Menschlichkeit und den Kontakt zu Pflegepersonal und Ärzten ersetzen oder eine Zwei-Klassen-Medizin entstehen lassen.

Wenn sich die Bürgerinnen und Bürger explizit mit Technologien auseinandergesetzt haben, wurde häufig eine Erklärung des „Sinns“ hinter neuen Entwicklungen und Forschungen eingefordert. Etliche Empfehlungen lassen sich dahingehend zusammenfassen, dass Forschung und Technikentwicklung nach gesamtgesellschaftlich abgestimmten Kriterien erfolgen solle, um Missbrauch vorzubeugen oder rein wirtschaftliche Beweggründe zu verhindern.

Große Potentiale sahen die Bürgerinnen und Bürger bei der Entlastung von Patientinnen und Patienten im Alltag durch Technik, womit auch die allgemeine Lebensqualität gesteigert werden könne. Auch das Thema Kosteneinsparung durch effizienteres Arbeiten mit Hightech-Medizin wurde erwähnt.

Die Ergebnisse zeigen, dass die Bürgerinnen und Bürger im Verlauf des Prozesses eigene Prioritäten formuliert haben und eine ethische und gesellschaftliche Bewertung der technisch-medizinischen Fragestellungen vorgenommen haben. Der Bürgerreport spiegelt diese Prioritäten und Bewertungen wieder und hält die unterschiedliche Aspekte und Argumentationslinien dazu fest.

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Endnoten

i Vgl. Hennen et. al.: Partizipative Verfahren der Technikfolgen-Abschätzung und parlamentarische Politikberatung – Neue Formen der Kommunikation zwischen Wissenschaft, Politik und Öffentlichkeit.

ii Vgl. Abels: ExpertInnen und Partizipation in der Technikfolgenabschätzung.

iii Vgl. Durant: Participatory technology assessment and the democratic model of the public understanding of science.

iv Vgl. Hennen: Participatory technology assessment: A response to technical modernity?

v Vgl. Gibbons et. al.: The New Production of Knowledge: The Dynamics of Science and Research in Contemporary Societies; Nowotny et. al.: Introduction: `Mode 2′ Revisited: The New Production of Knowledge.

vi Vgl. Petermann und Coenen: Technikfolgen-Abschätzung in Deutschland, S.116.

vii Vgl. Jassanoff: States of knowledge: the co-production of science and social order.

viii Vgl. Meister & Oldenburg: Beteiligung – ein Programm für Politik, Wirtschaft und Gesellschaft.

ix Vgl. IFOK Gmbh: Wissenschaftskommunikation: Konzept für eine Weiterentwicklung der Wissenschaftskommunikation in Deutschland, S. 5.

x Vgl. Rowe & Frewer: A Typology of Public Engagement Mechanisms; Banthien et. al.: Governance of the European Research Area: The Role of Civil Society.

xi Vgl. Joss & Bellucci: Participatory Technology Assessment – European Perspectives; Decker: Interdisciplinarity in Technology Assessment – Implementation and its Chances and Limits; Bora et. al.: Technology Assessment in der Weltgesellschaft; Dietz & Stern: Public Participation in Environmental Assessment Decision Making.

xii Vgl. Joss & Durant: Public participation in science: The role of consensus conferences in Europe.

xiii Vgl. Schicktanz: Bürgerkonferenz Streitfall Gendiagnostik. Ein Modellprojekt der Bürgerbeteiligung am bioethischen Diskurs.

xiv Vgl. Zimmer et. al.: BfR-Verbraucherkonferenz Nanotechnologie – Modellprojekt zur Erfassung der Risikowahrnehmung bei Verbrauchern.

xv Vgl. Bütschi: Demokratisierung der Medizin – Modelle der Bürgerbeteiligung.

xvi Ebenda.

xvii Vgl. Venuta & Graham: Involving Citizens and Patients in Health Research.

xviii Vgl. Quennet-Thielen: Scheunen bauen für die Zukunft – Politikberatung in der Bürgergesellschaft.

xix Vgl. http://www.ifok.de, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xx Vgl. http://www.itas.kit.edu, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xxi Vgl. http://www.zirn-info.de, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xxii Vgl. http://www.zebralog.de, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xxiii Bürgerdialog Zukunftstechnologien: Impulspapier Intensiv- und Palliativmedizin, S.2.

xxiv Vgl. Bürgerdialog Zukunftstechnologien: Bürgerreport Hightech-Medizin

xxv Krüger-Brand: Bürgerdialog Hightech-Medizin: Mehr Raum für menschliche Betreuung.

xxvi Vgl. https://medical-valley-emn.de/node/3289, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xxvii Vgl. http://www.harding-center.de/aktuelles/ergebnisse-des-buergerdialogs-zur-hightech-medizin-welche-gesundheit-wollen-die-deutschen-wirklich, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xxviii Vgl. http://www.informatik2012.de/735.html, Zuletzt abgerufen am 14.7.2012.

xxix Wiese et. al.: Palliativmedizinisch orientierte Therapieansätze für alle Patienten, S.534.